Chronische Fatigue - CFS
- ergo-mara
- 18. Juli 2023
- 5 Min. Lesezeit
Definition:
Anhaltende und behindernde Müdigkeit, Belastungsintoleranz, kognitive Schwierigkeiten und Muskel-Skelett-/Gelenkschmerzen sind charakteristisch für eine Erkrankung, die als, benigne myalgische Enzephalomyelitis, chronisches Müdigkeitssyndrom/ Chronische Fatigue (CFS), myalgische Enzephalomyelitis (ME) und systemische Belastungsintoleranz zu verschiedenen Zeitpunkten in der Geschichte bezeichnet wurde (1).
Erklärung des Krankheitsbilds – ME/ CFS:
Die myalgische Enzephalomyelitis/das chronische Müdigkeitssyndrom/ Chronische Fatigue ist gekennzeichnet durch
- anhaltende und behindernde Müdigkeit,
- Belastungsintoleranz,
- kognitive Schwierigkeiten und
- Muskel-Skelett-/Gelenkschmerzen.
Post-Exertional Malaise – PEM
Post-Exertional Malaise ist eine Verschlechterung dieser Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung und gilt als zentrales Merkmal der Erkrankung.
Das Erleben von Unwohlsein nach Anstrengung bei myalgischer Enzephalomyelitis/chronischem Müdigkeitssyndrom ist von Person zu Person sehr unterschiedlich und führt zu einer verminderten Lebensqualität. Patienten mit myalgischer Enzephalomyelitis/chronischem Müdigkeitssyndrom beschreiben das Unwohlsein nach Anstrengung als allumfassend mit Symptomen, die jeden Teil des Körpers betreffen, schwer vorherzusagen oder zu behandeln sind und vollständige Bettruhe erfordern, um sich ganz oder teilweise zu erholen.
Häufigste Faktoren/ Tätigkeiten Die PEM auslösen
Kognitive Aktivitäten | Körperliche Aktivitäten | Emotionale Belastungen |
Ein Buch lesen Einen Kurs belegen Lehren Schreiben Musik hören Neue Umgebung(en) Ferien/ Urlaub Einkaufen Arzt Termine Auto fahren | Sanftes Yoga Wasseraerobic Fahrrad fahren Gehen Ferien Konzerte Einkaufen Arzt Termine Auto Fahren Gartenarbeit | Umgang mit anderen Das Gefühl der Menschen Begräbnis Familienfeiern Ferien Arzttermine |
Weitere Beispiele:
Ein Teilnehmer erklärte, wie ein Gang zum Supermarkt PEM verursachen kann:
"Ich kann 1 Tag einkaufen gehen und bin 2 oder 3 Tage lang völlig erschöpft."
Ein anderer Teilnehmer beschrieb, wie ein Ausflug zu Walmart PEM verursachen kann:
"Ich gehe durch Walmart, um meine Rezepte zu bekommen, und werde mich gut dabei fühlen, aber sobald ich nach Hause komme, ist es, als würde ich einen Schalter umlegen, und ich habe sofort keine Energie mehr."
Die Teilnehmer beschrieben häufig, wie kognitive Anstrengung PEM-Symptome verursachen kann, wie dieser Teilnehmer beschrieb:
"Ich merke es besonders, wenn ich ein Vier-Augen-Gespräch mit einem Freund geführt habe. Nach etwa 30 Minuten bis zu einer Stunde beginnt mein Gehirn buchstäblich herunterzufahren, und ich kann nicht mehr klar denken und nicht mehr aufpassen."
Ein weiteres Beispiel für kognitive Auslöser wurde beschrieben:
"Gestern habe ich einen Ordner sortiert und versucht, einige Dinge zu bereinigen, - nicht einmal wie die Verarbeitung des Inhalts - , nur dies zu behalten, jenes wegzuwerfen, und etwa eine Stunde davon hat mir wirklich das Gehirn verbrannt. Das habe ich gleich danach gespürt."
Viele Teilnehmer schilderten auch, wie PEM durch sozialen oder emotionalen Stress verursacht werden kann. Eine Teilnehmerin beschrieb, wie es sich auswirkte, wenn ihre Eltern an einem Samstag zu Besuch kamen:
"Im Vergleich zu einem normalen Samstag für mich, an dem ich nur meinen Sohn mit meinem Mann zu Hause habe, habe ich mehrere Stunden soziale Interaktion betrieben, was ich normalerweise nicht tue. Ich habe diesen ganzen zusätzlichen Stress, wenn die Eltern kommen. Es ist unerwartet und andere Leute in meinem Haus und all das. Am nächsten Tag am Vormittag fühle ich mich schlecht und weiß, dass ich mich definitiv ausruhen muss. Also fange ich an, mich schlecht zu fühlen und lege mich hin. Ich bin im Grunde 4 Stunden im Bett."
Ein anderer Teilnehmer erklärte, wie Stress ein Auslöser für PEM sein kann:
"Stress ist ein großer Auslöser. Wenn ich viele Dinge zu tun habe, viele Dinge, die ich tun muss, oder viele Dinge, die ich erledigen muss, und/oder das Gefühl habe, dass ich sie erreichen muss, fällt es mir schwer, diese Dinge loszulassen. Und ich werde nicht so schnell besser, wenn ich es nicht erkenne."
Häufigste Symptome der PEM – bei chronischer Fatigue
ð ERSCHÖPFUNG
ð SCHWIERIGKEITEN KLAR ZU DENKEN
ð MUSKEL SCHMERZEN
ð MUSKELSCHWÄCHE
ð WORTFINDUNGSSCHWIERIGKEITEN
ð SENSIBILITÄT GEGENÜBER LICHT, GERÄUSCHEN UND GERÜCHEN
ð KOPFSCHMERZEN/ MIGRÄNE
ð GEDÄCHTNISPROBLEME
ð HOFFNUNGSLOSIGKEIT
ð NIEDRIGER BLUTDRUCK
ð SCHLAFLOSIGKEIT
ð RAUER HALS
ð SINUS SCHMERZEN
ð SCHWERE AUGENLIDER
ð VERSCHWONNEN SEHEN
ð FALLENDE TEMPERATUR
ð SCHWIERIGKEITEN ZU ATMEN
ð ÜBELKEIT
ð SCHAUER
ð BRENNENDE SCHMERZEN
ð GELENKSCHMERZEN
ð HERZRASEN
ð FIEBRIG FÜHLEN
ð BRUSTSCHMERZEN
ð KRIBBELN
ð DARMKONTROLLVERLUST
ð INKONTINENZ
ð SCHWITZEN
Leben mit CFS – Perspektiven von Betroffenen
Andere Befragte beschrieben die Schwierigkeit, täglich ME/CFS-Symptome zu haben und zu wissen, dass PEM jederzeit auftreten kann, wie z. B. ein Teilnehmer, der sagte:
"Das wirklich Schwierige ist, dass man sich entscheiden muss. Das kann man nicht einfach so machen. Mein Leben wird nie vollständig sein."
Ein anderer Teilnehmer erläuterte die Unberechenbarkeit von PEM:
"In meinem Fall scheint es unvorhersehbar zu sein, weil ich an zwei verschiedenen Tagen dasselbe tun könnte, und 1 Tag betrifft es mich viel mehr als neulich."
Ein anderer erklärte die Verzweiflung, mit PEM zu leben:
"Ich bin schon so lange krank, dass ich wirklich kein Leben habe. Ich würde alles geben, um einen Teil meines Lebens zurückzubekommen."
Eine andere Teilnehmerin erklärte, welchen Tribut PEM von ihrem Leben gefordert hat.
"Es ist wesentlich anders als mein Leben davor, und es lähmt mein Leben."
Ergotherapie bei CFS:
Stoppen– Tempo einhalten – Ruhepausen
Tempo/ Pacing ist eine Selbstmanagementstrategie für Aktivität. Patienten, die ein gutes Tempo haben, sind aktiv, wenn sie können, und ruhen sich aus, wenn sie müde sind. Sie können vor anstrengenden Aktivitäten zusätzliche Ruhepausen einplanen. Das richtige Tempo beinhaltet den Aufbau eines Bewusstseins für das Maß an täglicher Aktivität, dass keinen Rückfall der Symptome durch PEM auslöst. Was ein nachhaltiges Level an Aktivität ausmacht, ist von Person zu Person unterschiedlich und die Ausgangsbasis eines Individuums schwankt im Laufe der Zeit. Es mag einfach klingen, aber es ist extrem schwierig.
Handlungen in kleine Abschnitte unterteilen
Wenn die „übliche“ To-Do-Liste zum Reinigen der Wohnung eventuell so aussieht:
Wohnung putzen
1. Sachen bereitstellen
2. Arbeitsflächen freiräumen
3. Abstauben
4. Durchsaugen
5. Durchputzen
6. Spiegel und Fenster putzen
7. Reinigen der Badezimmer-Flächen
8. Reinigen der Küchengeräte
9. Häufige Kontaktflächen reinigen (Türknauf, Lichtschalten u.ä.)
10. Sachen wegräumen
Stellen wir sehr kleinschrittige To-do-Listen mit möglichen Pausen/ unterbrechungen zusammen. Die vielen kleinen Schirtte können erstmal überwältigend wirken, aber die verschirftlichung und das schrittweise mit Tempo verbundene Abarbeiten ermöglicht, weniger mentalen Druck wenn es um das einhalten des persönlichen optimalen Aktivitätslevel geht.
So sieht dann z.B. Die Wohnung putzen für Klienten mit CFS aus:
Wohnung putzen
Wohnung putzen
1. Sammeln Sie die notwendigen Reinigungsmittel 1.1 Überprüfen Sie die Versorgungsliste auf notwendige Reinigungsmittel 1.2 Erstellen Sie eine Liste der Reinigungsmittel, die gesammelt werden müssen 1.3 Suchen und sammeln Sie alle notwendigen Reinigungsmittel 1.4 Stellen Sie sicher, dass alle Reinigungsmittel in gutem Zustand sind und ordnungsgemäß funktionieren 1.5 Entfernen Sie alle Unordnung und Gegenstände von Oberflächen 1.6 Beurteilen Sie die Oberflächen, die gereinigt werden müssen 1.7 Sammeln Sie die notwendigen Reinigungsmittel 1.8 Beginnen Sie mit einer Oberfläche nach der anderen 2. Entfernen Sie alle Gegenstände von der Oberfläche 2.1 Bestimmen Sie, ob Gegenstände weggeworfen oder weggeräumt werden müssen 2.2 Reinigen Sie die Oberfläche mit geeigneter Reinigungslösung und Werkzeugen 2.3 Wiederholen Sie den Vorgang für alle Oberflächen in der Wohnung 3. Stauben Sie alle Oberflächen ab, einschließlich Möbel und Dekorationen 3.1 Sammeln Sie die notwendigen Reinigungsmittel 3.2 Beginnen Sie in einem Bereich und arbeiten Sie systematisch, indem Sie sich von einer Oberfläche zur anderen bewegen 3.3 Verwenden Sie ein Mikrofasertuch oder einen Staubwedel, um alle Oberflächen, einschließlich Möbel und Dekoration, vorsichtig abzuwischen 3.4 Achten Sie auf schwer zugängliche Stellen und Ecken 3.5 Stauben Sie jeden Gegenstand einzeln ab und stellen Sie sicher, dass der gesamte sichtbare Staub entfernt wird 3.6 Stauben Sie weiter, bis alle Oberflächen, Möbel und Dekorationen gründlich abgestaubt sind 3.7 Entsorgen Sie alle schmutzigen Tücher oder Staubtücher ordnungsgemäß 4. Böden saugen oder fegen 4.1 Beginnen Sie mit dem Sammeln der notwendigen Reinigungsmittel 4.2 Bestimmen Sie, ob der Boden gesaugt oder gefegt werden muss 4.3 Wenn der Boden mit Teppichboden ausgelegt ist, verwenden Sie einen Staubsauger, um Schmutz und Ablagerungen zu entfernen 4.4 Wenn der Boden nicht mit Teppich ausgelegt ist, verwenden Sie einen Besen oder eine Kehrmaschine, um Schmutz und Ablagerungen wegzufegen 4.5 Achten Sie auf Ecken und Kanten, an denen sich Schmutz ansammelt 4.6 Entsorgen Sie Schmutz oder Ablagerungen in einer Kehrschaufel oder einem Müllsack 4.7 Verschieben Sie bei Bedarf Möbel oder Hindernisse, um eine gründliche Reinigung zu gewährleisten 4.8 Saugen oder fegen Sie weiter, bis der gesamte Boden sauber ist 4.9 Entsorgen Sie den Schmutz oder die Ablagerungen ordnungsgemäß 4.10 Legen Sie die Reinigungsmittel weg, wenn Sie fertig sind. 5. Hartböden wischen 5.1 Sammeln Sie Vorräte für die Reinigung 5.2 Eimer mit Wasser und Bodenreiniger füllen 5.3 Wählen Sie einen Mopp, der für Hartböden geeignet ist 5.4 Mopp in Eimer tauchen und überschüssiges Wasser auswringen 5.5 Beginnen Sie mit dem Wischen in einer Ecke des Raumes und arbeiten Sie sich zum Ausgang vor 5.6 Bewegen Sie den Mopp in einer Achter- oder Hin- und Herbewegung, um den Boden gründlich zu reinigen 5.7 Mopp im Eimer ausspülen und überschüssiges Wasser regelmäßig auswringen 5.8 Wischen Sie weiter, bis der gesamte Boden sauber ist 5.9 Leeren und spülen Sie den Eimer aus, wenn Sie fertig sind 5.10 Mopp zum Trocknen aufhängen 6. Spiegel und Fenster reinigen 6.1 Sammeln Sie die notwendigen Reinigungsmittel 6.2 Beginnen Sie mit den Spiegeln 6.3 Sprühen Sie Glasreiniger oder eine Mischung aus Essig und Wasser auf die Spiegeloberfläche 6.4 Verwenden Sie ein sauberes Tuch oder Papiertuch, um Streifen oder Flecken abzuwischen 6.5 Weiter zu den Fenstern 6.6 Öffnen Sie die Fenster, um einen einfachen Zugang und eine gute Belüftung zu gewährleisten 6.7 Sprühen Sie Glasreiniger oder eine Mischung aus Essig und Wasser auf die Fensteroberfläche 6.8 Verwenden Sie einen Abzieher oder ein sauberes Tuch, um Schmutz oder Dreck zu entfernen 6.9 Achten Sie auf die Ecken und Kanten der Fenster 6.10 Wischen Sie überschüssigen Reiniger oder Wasser mit einem trockenen Tuch ab 6.11 Wiederholen Sie den Vorgang für jeden Spiegel und jedes Fenster in der Wohnung 6.12 Gebrauchte Reinigungsmittel ordnungsgemäß entsorgen 7. Schrubben und desinfizieren Sie Badezimmeroberflächen (Toilette, Waschbecken, Dusche usw.) 7.1 Sammeln Sie Reinigungsmittel (Scheuerbürste, Desinfektionsspray, Reinigungstücher) 7.2 Handschuhe anziehen 7.3 Desinfektionsmittel auf Toilettenoberflächen sprühen 7.4 Toilettenoberflächen mit einer Scheuerbürste schrubben 7.5 WC 7.6 Desinfektionsmittel auf Waschbeckenoberflächen sprühen 7.7 Spülbeckenoberflächen mit Scheuerbürste schrubben 7.8 Spülen Sie das Waschbecken mit Wasser ab 7.9 Desinfektionsmittel auf Duschflächen sprühen 7.10 Duschflächen mit Scheuerbürste schrubben 7.11 Dusche mit Wasser abspülen 7.12 Trocknen Sie alle Oberflächen mit Reinigungstüchern ab 7.13 Handschuhe richtig entsorgen 7.14 Reinigungsmittel wegräumen 8. Reinigen Sie Küchengeräte (Herd, Kühlschrank, Mikrowelle usw.) und Oberflächen 8.1 Sammeln Sie die notwendigen Reinigungsmittel 8.2 Beginnen Sie mit dem Ofen 8.3 Entfernen Sie alle Roste oder Brennerabdeckungen 8.4 Wischen Sie die Herdplatte mit einem feuchten Tuch oder Schwamm ab 8.5 Verwenden Sie einen geeigneten Reiniger, um die Ofen- und Herdoberflächen zu reinigen 8.6 Schrubben Sie hartnäckige Flecken oder anhaftende Lebensmittel 8.7 Wischen Sie die Vorderseite des Kühlschranks ab, einschließlich Griffe und Türen 8.8 Entfernen und reinigen Sie die Regale und Schubladen im Inneren des Kühlschranks 8.9 Reinigen Sie die Mikrowelle von innen und außen 8.10 Wischen Sie Arbeitsplatten und andere Küchenoberflächen ab 8.11 Entsorgen Sie jeglichen Müll oder Lebensmittelabfälle 8.12 Desinfizieren Sie Bereiche, die häufig berührt werden (Türklinken, Lichtschalter usw.) 8.13 Sammeln Sie Reinigungsmittel 8.14 Handschuhe anziehen 8.15 Identifizieren Sie häufig berührte Bereiche (Türklinken, Lichtschalter usw.) 8.16 Sprühen Sie Desinfektionsmittel auf ein sauberes Tuch oder Papiertuch 8.17 Wischen Sie Türklinken, Lichtschalter und andere häufig berührte Bereiche ab 8.18 Stellen Sie sicher, dass Sie jede Oberfläche gründlich desinfizieren 8.19 Gebrauchte Reinigungsmittel ordnungsgemäß entsorgen 8.20 Ziehen Sie die Handschuhe aus und waschen Sie sich gründlich die Hände, nachdem Sie die Aufgabe erledigt haben 8.21 Sammeln Sie die notwendigen Reinigungsmittel 9. Identifizieren Sie häufig berührte Bereiche in der Wohnung (Türklinken, Lichtschalter usw.) 9.1 Einweghandschuhe anziehen 9.2 Sprühen Sie Desinfektionslösung auf ein sauberes Tuch oder Papiertuch 9.3 Wischen Sie mit dem desinfektionsmittelgetränkten Tuch oder Papiertuch über die stark berührten Bereiche 9.4 Achten Sie besonders auf sichtbar verschmutzte oder häufig genutzte Bereiche 9.5 Wiederholen Sie den Vorgang für alle identifizierten Bereiche mit hoher Berührung 9.6 Gebrauchte Einweghandschuhe und Reinigungsmittel ordnungsgemäß entsorgen 9.7 Waschen Sie sich nach Abschluss der Aufgabe gründlich die Hände 9.8 Legen Sie alle Reinigungsmittel weg und setzen Sie den Raum zurück. 10. Erledigen Sie Reinigungsarbeiten in der Wohnung. 10.1 Sammeln Sie alle verwendeten Reinigungsmittel. 10.2 Bewahren Sie alle Reinigungsmittel in dem dafür vorgesehenen Aufbewahrungsbereich auf. 10.3 Stellen Sie sicher, dass der Raum organisiert und frei von Reinigungswerkzeugen oder -materialien ist.
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Was im Kern die gleiche To-Do-Liste ist, wirkt zwar optisch herausfordernd. Und einige Aufgaben werden vielleicht manche weg lassen, dafür fehlt anderen etwas. Die individuelle Planung und Zeiteinschätzung finden in der Therapie statt. Das Training kann auch vor Ort in den Räumlichkeiten der Klienten stattfinden um, die Herausforderungen besser einzuschätzen und auch das Umfeld sinnvoll so zu gestalten, dass es nicht zusätzlich zur Belastung beiträgt.
Falls ich dabei unterstützen darf, würde ich mich über einen Anruf oder eine E-Mail freuen.
Liebe Grüße
Mara Sturm
Quellen:
1National Center for Complementary and Integrative Health (NCCIH), National Institutes of Health (NIH), Bethesda, MD, United States
2Oakland University William Beaumont School of Medicine, Rochester, MI, United States
3National Institute of Mental Health, National Institutes of Health (NIH), Bethesda, MD, United States
4National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), National Institutes of Health (NIH), Bethesda, MD, United States
5National Institute of Nursing Research (NINR), National Institutes of Health (NIH), Bethesda, MD, United States
Edited by: Stefano Tamburin, University of Verona, Italy
Reviewed by: Meg E. Morris, La Trobe University, Australia; Eliana Mattos Lacerda, University of London, United Kingdom
*Correspondence: Barbara Stussman vog.hin.liam@jbnamssuts
This article was submitted to Neurorehabilitation, a section of the journal Frontiers in Neurology
Received 2020 Mar 2; Accepted 2020 Aug 5.
Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome; Board on the Health of Select Populations; Institute of Medicine
Washington (DC): National Academies Press (US); 2015 Feb 10.
PMID: 25695122
Bookshelf ID: NBK274235
DOI: 10.17226/19012
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